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Diário do Yan

Marina Azevedo
20 de nov. de 2017
1 min de leitura

Amiguinhos, Hoje estou fazendo 10 meses de vida e respiro com ajuda de ventilação mecânica, me alimento por sonda gástrica, não me viro na cama sozinho, não rolo, não sento sem apoio, sigo minha vida condicionado em um leito. Sou monitorado 24hs por aparelhos que medem a saturação e batimento cardíaco, se caso houver qualquer intercorrência tenho que ser socorrido de imediato. Faço fisioterapia todos os dias, nos últimos dias chorando, sem vontade nenhuma de fazer, pois queria estar brincando como as outras crianças. Quando vejo um prato ou copo passando na minha frente de imediato já cuspo o meu bico com vontade de comer, mas não posso devido ao risco de aspiração. Os meus pezinhos e mãozinhas já estão começando a atrofiar, pois não tenho força muscular para movimentá los como necessitam. Mas sou um bebê muito alegre e com muita vontade de viver, todos os dias abro um sorriso bem largo para meus pais para eles não desistirem de lutar pela minha vida, para fortificá los e lembrá los que ainda temos uma saída. Meu tratamento com Spinraza.