top of page

A História do Yan

Nós somos todos Yan

Aos 5 meses de vida, nosso alegre e amado Yan começou a sentir dificuldades para respirar. Depois vc de seus pais levá-lo à médicos, realizar vários exames, esse bebê lindo e sorridente foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa de origem genética. O tipo dele é o I (AME infantil - Werdnig-Hoffmann) que é a doença mais grave e não possui cura... 😞

Mesmo com essa notícia ruim, seus pais não desistiram de buscar meios para tratar o Yan e, cheios de esperança, descobriram que há uma uma chance para melhorar a vida do neném: o medicamento chamado Spiranza-Nusinersen, comercializado nos EUA, que age sobre o gene defeituoso causador da AME.

Esse medicamente é capaz de interromper a progressão da doença e melhorar as condições físicas, principalmente pulmonares. Porém, o grande problema para realização desse tratamento é o preço altíssimo do Spiranza, que chega a 3 MILHÕES DE REAIS no primeiro ano de uso.

​

Nos resta agora lutar para conseguir salvar a vida desse pequeno Guerreiro, unidos pela fé e pela solidariedade. Contamos com todos, na formação dessa corrente do bem em função da vida do nosso pequeno Yan.

Caso possa nos ajudar, entre em contato conosco!

Seus detalhes foram enviados com sucesso!

bottom of page