A História do Yan
Nós somos todos Yan
Aos 5 meses de vida, nosso alegre e amado Yan começou a sentir dificuldades para respirar. Depois vc de seus pais levá-lo à médicos, realizar vários exames, esse bebê lindo e sorridente foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa de origem genética. O tipo dele é o I (AME infantil - Werdnig-Hoffmann) que é a doença mais grave e não possui cura... 😞
Mesmo com essa notÃcia ruim, seus pais não desistiram de buscar meios para tratar o Yan e, cheios de esperança, descobriram que há uma uma chance para melhorar a vida do neném: o medicamento chamado Spiranza-Nusinersen, comercializado nos EUA, que age sobre o gene defeituoso causador da AME.
Esse medicamente é capaz de interromper a progressão da doença e melhorar as condições fÃsicas, principalmente pulmonares. Porém, o grande problema para realização desse tratamento é o preço altÃssimo do Spiranza, que chega a 3 MILHÕES DE REAIS no primeiro ano de uso.
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Nos resta agora lutar para conseguir salvar a vida desse pequeno Guerreiro, unidos pela fé e pela solidariedade. Contamos com todos, na formação dessa corrente do bem em função da vida do nosso pequeno Yan.

Caso possa nos ajudar, entre em contato conosco!