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Pais de bebê com doença rara pedem ajuda financeira

CIDADES@OTEMPOBETIM.COM.BR
28 de jul. de 2017
2 min de leitura

Yan precisa tomar um remédio que só é vendido nos EUA e que custa R$ 3 milhões. Criança de 6 meses foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME)

Um tratamento que depende de um medicamento comercializado apenas nos Estados Unidos e que custa R$ 3 milhões pode ajudar o pequeno Yan, de seis meses, a estabilizar o desenvolvimento de uma doença degenerativa de origem genética rara, chamada atrofia muscular espinhal (AME). A enfermidade, que segundo estimativas atinge um em cada 10 mil bebês nascidos, debilita o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou mesmo respirar. Yan possui o tipo I da doença, que é a mais grave. “Meu filho nasceu saudável, mas com três meses começou a apresentar sintomas da doença. Quando a gente ia dar banho, ele não conseguia levantar a cabecinha. Levamos ele aos médicos, que deram o diagnóstico. Nosso mundo caiu naquele momento”, contou o pai de Yan, Willian Rodrigues de Oliveira, 36.

A esperança de poder oferecer ao filho mais qualidade de vida veio com a descoberta de um medicamento vendido nos EUA, mas que ainda não foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “Esse remédio, chamado Spinraza-Nusinersen, age sobre o gene defeituoso causador da AME. Os efeitos obtidos são a interrupção da progressão da doença e a melhoria das condições físicas, principalmente pulmonares do Yan. O problema é que ele custa U$S 700 mil, um dinheiro que, infelizmente, não temos como arcar”, explicou.

No último mês, o pequeno Yan teve uma piora no quadro de saúde, desenvolvendo uma pneumonia. Hoje, ele está internado no CTI do Hospital Felício Roxo, em Belo Horizonte, e só se alimenta por sonda. “Ele está tão fraco, que não consegue expulsar a secreção que está no pulmão dele”, contou a mãe de Yan, Marina Azevedo, 34.