Diário do Yan

Amiguinhos, cada dia que passa a angustia dos meus pais só aumenta.

Por mais que tenho me desenvolvido e obtendo resultados positivos como me sentar e conseguir controlar um pouco a cabeça, esticar o braço e ficar olhando minha mãozinha, com a fisioterapia motora, os meus músculos estão cada dia mais molinhos e fraquinhos, porque infelizmente não tem como impedir a evolução do doença sem o medicamento para me tratar.

Fico a maior parte do tempo na ventilação, retirando somente para o momento do banho e dar umas voltinhas pela casa, e a noite quando relaxo para dormir a máquina trabalha sozinha e isso me faz engolir ar, fico com a barriguinha distendida e de madrugada não durmo e nem deixo meus pais dormirem sentindo dor, mamãe tem que suspender minha dieta, porque com dor não dá para alimentar e como tenho uma alimentação controlada posso começar uma desnutrição.

Logo agora que a minha fono me liberou para comer um pouquinho pela boca, só sentir sabor de coisas gostosas e estimular a minha deglutição.

Preciso muito conseguir o tratamento o mais rápido possível, pois pode chegar um momento em que eu possa não estar mais apto para recebê lo.

As pessoas peguntam ... Se eu não conseguir o tratamento em tempo o que pode acontecer?

Difícil para responder, mas com a progressão da doença posso perder todos os poucos movimentos que ainda tenho, viver sob um leito e o que leva os portadores de AME para o céu são complicações cardiorespiratórias.

Mas temos muita fé e contamos com a solidariedade das pessoas através de doações que não vou chegar a esse ponto.