Buscar

Vamos ajudar o Yan contra a AME

Camila Azevedo
16 de jul. de 2017
1 min de leitura

Aos 5 meses de vida, nosso alegre e amado Yan começou a sentir dificuldades para respirar. Depois vc de seus pais levá-lo à médicos, realizar vários exames, esse bebê lindo e sorridente foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa de origem genética. O tipo dele é o I (AME infantil - Werdnig-Hoffmann) que é a doença mais grave e não possui cura... 😞

Mesmo com essa notícia ruim, seus pais não desistiram de buscar meios para tratar o Yan e, cheios de esperança, descobriram que há uma uma chance para melhorar a vida do neném: o medicamento chamado Spiranza-Nusinersen, comercializado nos EUA, que age sobre o gene defeituoso causador da AME.

Esse medicamente é capaz de interromper a progressão da doença e melhorar as condições físicas, principalmente pulmonares. Porém, o grande problema para realização desse tratamento é o preço altíssimo do Spiranza, que chega a 3 MILHÕES DE REAIS no primeiro ano de uso.